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网络救助:五岁女孩罹患银屑病体无完肤

作者/整理:国内新闻编辑 来源:互联网 2014-02-22

 

  2014年2月14日,正值农历正月十五是中国传统的元宵佳节。晚上7点多从南宁飞往北京的航班,准时降落在首都国际机场T3航站楼,在出口护士宋焕焕正在焦急地等待着一个小女孩的出现。

  护士宋焕焕:韦纺。

  韦纺父亲韦全志:焕焕姐姐来了。

  护士宋焕焕:坐飞机好不好玩啊?你看,焕焕姐姐给你拿的糖果,来,手上拿着好不好?

  这个小女孩名字叫韦纺,今年5岁,家住在广西都安瑶族自治县。出生才八天时,她就患上一种病,叫脓疱型银屑病。五年间,皮肤发红和脱屑、瘙痒、疼痛,一刻不停地折磨着这个幼小的孩子。去年底,在北京妇女儿童发展基金会的帮助下,小韦纺在北京得到了两个多月的免费治疗。2014年2月16日上午,我们在医院的病房见到了再次来京求治的小韦纺。

  韦纺父亲韦全志: 我们回去,我们家里放烟花,过大年我家不放人家放,放的烟是避免不了的,过来可能对那种烟有点反复,我就下来复查一下。

  专家:这儿有点反复。

  经过专家会诊后认为小韦纺回到家中气候的变化,家中卫生条件的原因、空气中烟尘的污染都是导致小韦纺病情反复的主要原因。参与过小韦纺第一阶段治疗的协和医院皮肤科余宝田教授,回忆起第一次见到小韦纺时的情景仍历历在目。

  协和医院皮肤科教授余宝田:这个小孩子我第一次见到她,就是红皮银屑病,身上还有脓疱,简单叫脓疱性银屑病,她是相当重的。她体无完肤,整个皮肤,全身的皮肤都犯病,这样的病人是最重的银屑病。

  余宝田教授介绍说红皮银屑病、脓疱型银屑病的是银屑病里最重的两种,这两种病在小韦纺身上都有体现,并且治愈难度较大。

  余宝田教授:目前全世界来说,都没有断根的方法,只能一种方法治疗有效那就继续用,说真话,我们大夫也是很头疼的,要是哪个家庭有这么一个病人,这个家里也很痛苦的,不管经济上的负担,心理上,身体上的都是痛苦的一个病。

  经过会诊,专家的意见是,虽然这次小韦纺病情有些反复,但第一阶段的治疗方案效果还是很明显的,可以继续按照这个方案进行治疗。根据专家建议,院方针对小韦纺的第二阶段治疗就此展开。小韦纺的主治医师刘永生对于下一阶段的治疗也表示乐观。

  北京祥云京城皮肤病医院院长刘永生:我相信她到我们这里来之后,应该是一两个礼拜,基本上就可以恢复好,因为她的治疗现在是非常稳妥的治疗,主要采用中药来调理,外面用一些护肤的,对她完全是非常安全的治疗,非常健康的治疗。

  小韦纺如今得到了专业医疗机构的救治,北京著名的皮肤病专家专门为她会诊,这一切是父亲韦全志之前连想都不敢想的事。韦全志一家5口人,住在广西的一个偏远农村里,家中除了媳妇和2个孩子外,还有一位80多岁的老母亲,全家靠种地为生,一年的收入只有5000元,自从小韦纺患病以来,这个原本就贫困的家庭更是雪上加霜,长时间吃药、打针,家中早已负债累累,韦全志即便外出打工赚钱,也依然解决不了这巨大的困境。

  韦纺父亲韦全志:就是跟亲戚朋友借完了,我又去打工,打工的钱又不够了,遇到这种情况,我看见韦纺这么痛苦,再也不能想到什么办法了。

  就在韦志全一家走投无路的时候,广西河池365论坛网友啊东婆听说了这个情况。他在爱心驿站发布了一条帖子,题为《可怜的孩子啊》的帖子,引发了很多网友的关注,经实地探访核实情况后,爱心版主baobaobao在论坛上发布了另一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子,正是这个帖子给这个陷入绝境的家庭带来了希望。帖子发布后众多网友积极响应,纷纷跟帖、捐款奉献爱心。当地媒体《南国早报》从网络上了解到小韦纺的不幸遭遇后,迅速跟进报道,引发当地社会的广泛关注,一些当地的热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。网友“baobaobao”,又通过银屑病互助论坛下设的QQ群,与远在北京的银屑病互助论坛的发起人史星翔取得了联系。